【動画紹介】余命13歳と告げられた息子を17年間ケアする母の日常

アーサで関わらせていただいている、ムコ多糖症の小南真哉さんのお母様より動画を送っていいただきました。

ムコ多糖症はと、細胞内でムコ多糖（グリコサミノグリカン）と呼ばれる呼ばれる物質を分解する酵素が生まれつき不足しているために、身体のさまざまな臓器や組織に障害を引き起こす先天性の障がいです。

寿命が12,3歳と言われ、現在は30歳の真哉さん。
お母様の千鶴さん、そして、知的障がいをもつ妹の朱里さんの3人の１日に密着したドキュメンタリー動画です。